Jeg har blitt berørt...

...av denne lille gutten. Tille, med sine store blå øyne, har berørt meg så sterkt, så sterkt. Han ble født med en arvelig sykdom som heter epidermolysis bullosa (EB). Tille hadde en dødelig variant av denne sykdommen, som kalles Herlitz. Påskeaften sovnet han inn for godt, i sin mormors fang.

Jeg kjente ikke Tille. Likevel kjenner jeg historien hans. Tilles mor, Therese, har nemlig skrevet dagbok på en svensk internettside, for å bearbeide sine egne følelser, for å informere om sykdommen og for å samle inn penger til forskning, slik at andre barn i fremtiden skal slippe å lide slik lille Tille gjorde.

Jeg kom over denne dagboken etter å ha lest om Tille i VG's nettavis. Der var det en link til Thereses dagbok. I dagboken skriver hun om hvordan hun og familien kjemper for å gjøre Tilles siste tid så god og smertefri som de kan. Hun beskriver opp- og nedturer, skriver nært og kjærlig om sin lille sønn, som sakte tæres bort foran øynene deres. Hun skriver om begravelsen, minnestunder, og om hvordan de nå tilpasser seg livet uten Tille. I tillegg til dagboken har hun startet et diskusjonsforum, der hun svarer på spørsmål om sykdommen. Her er linken til Thereses side: http://www.familjeliv.se/krypin/therese6699/presentation.php












Det er ikke bare meg som har blitt berørt av Tille og hans familie. Hver dag er det over 150 000 besøkende på Thereses blogg. På diskusjonsforumet er det ca.
14 000 innlegg; spørsmål, hilsener, dikt, historier og bilder. Det har kommet inn ca. 400 000 kroner til Tilles fond.

Jeg har fundert mye på hvorfor jeg og så mange andre har blitt så berørt. En viktig grunn er selvsagt at det kjennes forferdelig urettferdig at et lite barn skal få en slik grusom sykdom, uten mulighet for å bli frisk. Samtidig er det kanskje enda verre å tenke på alle de barna som dør i andre deler av verden, av sykdommer som kan kureres, fordi det ikke fins penger til vaksiner og medisinsk behandling. Eller alle som dør av krig eller matmangel. Det er minst like urettferdig.

For mange er det nok lettere å bli følelsesmessig berørt av et bilde av ett barn som lider, enn en avisoverskrift som forteller om mange døde i et land langt borte. Og det faktum at det kunne skjedd meg og mitt barn, er nok også med på å sette følelsene i sving. For oss som bor i Norge, er det aldri snakk om ressursmangel når det gjelder å redde et sykt barn. Men å komme dit at det ikke fins noen behandling for mitt syke barn - det er alle foreldres skrekk.

I Tilles tilfelle, er det ikke bare bilder, men også morens egne ord som er med på å gjøre det nært og rørende. Det å lese hva en mor tenker og gjør, når hun vet at barnet hennes skal dø. Det blir veldig personlig, og det er nok derfor så mange uttrykker sin medfølelse. Det blir lettere å vise medfølelse når man møter en slik åpenhet.

For min egen del betyr det nok en del at jeg har en liten gutt, født bare en måned etter Tille. Og denne sykdommen kunne like godt ha rammet vårt barn, vi vet jo ikke hva slags gener vi er bærere av. Uansett så tror jeg at vi har godt av å få åpnet øynene våre, både når det gjelder en liten svensk gutt med en uhelbredelig sykdom, og ei lita jente i Bangladesh som blir syk fordi hun ikke har rent vann. Vi har godt av å se at livet er dyrebart og ingen selvfølge. Og forhåpentligvis gjør dette noe mer enn å bare berøre oss følelsesmessig. Kanskje vi kan bli flinkere til å vise omsorg for dem som lider, både her hjemme og ute i verden?